Столкнувшись с невозможностью вести привычный образ жизни, выезжать за город и заниматься любимым делом, он окунулся в свой фото- и видеоархив, реанимировал старенький сайт, начал вести дневник своего заболевания и размещает в социальных сетях наблюдения, документы исследований и интересные факты о БАС — «вдруг кому-то эта информация сможет помочь».
В социальных сетях — Вконтакте и Фейсбуке — люди с БАС находят друг друга и общаются. Обсуждают исследования новых препаратов, делятся новостями о самочувствии, придумывают способы облегчить жизнь себе и своим близким.
«Я из таких групп чаще таскаю практические советы, — делится Ольга. — Недавно в группе людей с БАС в Фейсбуке узнала, что есть такая приставка — Tobii, позволяющая управлять компьютером с помощью движения зрачка. Будем теперь искать и подключать».
Болезнь не влияет на умственные способности, существует даже теория, что боковой амиотрофический склероз — «болезнь умных» (один из самых известных в мире людей с БАС – физик Стивен Хокинг), но приводит к тяжелому состоянию, когда человек оказывается один на один со своим постепенно отказывающим телом.
В Петербурге на базе Ассоциации
ГАООРДИ работает созданная в партнерстве с фондом «Живи сейчас» Служба помощи людям с БАС. Сотрудники Службы всегда готовы проконсультировать, организовать визит специалиста на дом. В ГАООРДИ руководствуются принципом: пусть вылечить БАС пока нельзя, но помочь человеку с БАС жить полноценной жизнью можно.
«Из Службы помощи к нам приезжал невролог и другие специалисты, — рассказывает Ольга. — Подсказали как правильно выбрать средства реабилитации, показывали Андрею упражнения для гимнастики. На мероприятия для больных БАС мы не ходим, но по телефону со Службой на связи».