АЛИСА ОРЛОВА
октябрь 2016

Мыслю — значит существую

Мы привыкли отождествлять себя со своим телом, и считаем, что оно — и есть мы. Но история Елены, показывает, человек — больше, чем тело.
В соцсетях есть группа, где общаются люди с диагнозом БАС их родственники. Мотор и мозг этой группы — Елена Удалова, активная, отзывчивая, она всегда поможет советом, информацией. Лена тонко чувствует настроение собеседника, умеет поддержать. Уже пять лет Елена не говорит. Из-за болезни ее тело неподвижно. Единственное, что подчиняется ей — глаза. Но в наш XXI век есть способы установить связь с внешним миром. Елена рассказывает о себе с помощью шведской системы Tobii, которая управляется движением глаз.
Собиралась жить долго, счастливо и по возможности безбедно. Поэтому много училась и работала. По первому образованию я учитель математики, но в школе преподавать не пришлось. Отучилась на юриста, поставила цель: до тридцати лет — образование и карьера, а потом — не буду вылезать из декретов. Но говорят, хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах.

Пока могла ходить без коляски — ездила на работу. Потом взяла больничный и работала дома. Когда стал исчезать голос, стала избегать мест, где можно встретить знакомых. Как-то сижу одна в машине, подбегает знакомая: «Лена! Как я рада тебя видеть!» А я в ответ начинаю мычать. Она не понимает. Я расстроилась до слез. Наверное, я выглядела как полоумная, знакомая испугалась. Хорошо, что подошел муж и все объяснил.
Смс по азбуке
Когда БАС прогрессирует, у человека пропадает голос, мимика и подвижность тела, все это уходит постепенно, иногда — годами, но наступает момент, когда болеющий человек становится пленником своего тела, для этого есть термин «синдром запертого человека».
Самый тяжелый период был, когда не смогла пальцем кликать по мыши. Ни почитать, ни ответить на письма, никакой информации. Спасал телевизор и спутниковая антенна. Почти полтора года провела в изоляции.
Первый помощник — детская азбука. На такой разговор уходит немало времени, но это — лучше, чем ничего. Елена усовершенствовала этот вид коммуникации. Муж Елены, Константин начинает перечислять: «Двойка, тройка, четверка…» Елена опускает веки: «Да». «Р, С, Т, У». Снова — взмах ресниц.… «Руку? Переложить руку?» Цифры — телефонные клавиши. Фактически Лена пишет Косте смс с помощью движений глаз. Эту систему она придумала, когда еще могла немного двигаться и говорить, сначала общалась с помощью лазерной указки, сейчас — так или через компьютер.

Человек создан для вертикального положения, для того чтобы постоянно находиться в движении, даже во сне мы все время ворочаемся. У того, кто из-за болезни не может двигаться, а только лежит, возникает множество проблем — затекают мышцы, нарушается работа легких, суставы теряют эластичность и застывают в одном положении. Чтобы все это предотвратить, нужно постоянно поворачивать такого человека, двигать, менять позу. Помогает многофункциональная кровать и противопролежневый матрас (посмотрите ради интереса, сколько все это стоит). А еще нужен помощник, ведь вопросы питания и гигиены кровать не решит. Лежишь, а у тебя затекла рука, или мучительно чешется глаз, или срочно нужно откашляться, а сам — не можешь.

Для экстренных случаев компьютер Лены оборудован звуковой кнопкой. Елена «нажимает» ее и раздается мультяшный голос: «Спасите-помогите!» С кухни бежит мама. Мама весь день с Леной. Папа — пенсионер, но до сих пор работает. Из-за собственных болезней поднять и повернуть Лену ни мама, ни папа не могут. Это и многое другое — задача мужа Кости. Они вместе уже 13 лет. В соседней комнате — портретные куклы, которые Лена когда-то заказала на годовщину свадьбы. Раньше Елена была похожа на своего кукольного двойника, сейчас сильно похудела из-за болезни. Костя работает в ФМС. В обеденный перерыв он спешит домой, чтобы помочь жене. Потом опять на работу, работать приходится допоздна. Елена хорошо знает специфику этой работы. Она и сама проработала там 10 лет.

Очень нравилась, сочетание бумажной работы и общения с множеством интереснейших людей. Это мне подходило по характеру. В основном я занималась гражданством. И какое счастье было вручать новенький хрустящий паспорт новоиспеченным гражданам России! Особенно трогательно было слышать от людей что они, наконец, обрели Родину. Зачастую люди плакали от счастья, и я — вместе с ними.
В свое время Елена и сама с большим трудом получила родное российское гражданство — ее отец, военный, служил на Украине, там после перестройки и осталась вся семья. А когда вернулись в Россию, оказалось, что они — не граждане. Гражданство получили, но на этом проблемы и беды не закончились — у мамы нашли онкологическое заболевание, а брат в одночасье умер от воспаления легких. На Лену была вся надежда семьи.
Редкий человек
Родные и друзья говорят о Елене: «Добрая, отзывчивая, радостная, умеет сделать подарок, который растрогает человека до слез, любит общаться, открыта миру». До болезни каждый свой день рождения Лена праздновала дня по три, столько было людей, которые хотели поздравить. Почему заболела именно она? На этот вопрос нет ответа. Болезнь, которая поразила Лену, — тоже редкая, в России всего 8-12 тысяч таких, как Елена. БАС, боковой амиотрофический склероз, болезнь, от которой пока нигде в мире нет лекарства, вызывает гибель двигательных нейронов, которые передают сигнал от мозга, и мышцы перестают слушаться.
В 2007 году я упала и подвернула ногу, со временем стала ее волочить. Начались походы по врачам. Ортопеды отправляли к неврологам, неврологи — к ортопедам, и так по кругу. Заподозрили рассеянный склероз, но томография диагноз не подтвердила. Как я обрадовалась! Знала бы я тогда, чему радуюсь. Симптомы постепенно нарастали, ноги стали как деревянные, ходила как на ходулях.
Правильный диагноз — БАС, Елене поставили в 2009 году. Тогда же она узнала, что от ее болезни нет лекарства. Но не хотелось опускать руки. В поисках волшебного средства испробовала многое. Подруга предложила поехать к целителю-костоправу в Армению, который живет высоко в горах. Целитель сказал, что помочь не сможет.
Елена с мужем за полгода до того, как поставили диагноз
До последнего времени Лена старалась быть в социуме. Ездили на море, дома собирали шумные компании, но со временем круг друзей стал редеть и, наконец, сузился до двух преданных подруг. Как-то несколько месяцев не заходила подруга, которой слегка за 70. Лена думала: огород, внуки, сердце шалит. При встрече мама Лены спросила подругу, почему та не заходит. Она ответила: «Тяжело смотреть на Леночкины страдания».

Но свято место пусто не бывает — у Лены появились виртуальные друзья по всей России — от Питера до Находки. Это люди, которые столкнулись с БАС и их родственники. Никто так не поймет и не поддержит, как они. Если Лена не выходит на связь — звонят маме или мужу. Так приятно получать открытки и посылки. Или вдруг — букет цветов из Ульяновска! Это не виртуальные, а скорее — реальные друзья.
Мне интересно жить. Это потрясающе — жить в такое время, когда фантастика становится реальностью и в медицине, и в технике. И эти достижения науки вполне доступны. Три года назад нам предлагали купить немецкие очки для управления компьютером с помощью движения глаз, «всего» за 1 млн 200 тысяч рублей. А уже через год шведская фирма Tobii выпустила в продажу айтрекинг за 100 евро. Хорошо, что в России есть такие люди как Михаил Митрошин, который написал программу, адаптировав Tobii для России, и безвозмездно выложил ее в открытый доступ. Эта технология подарила мне свободу. Я сама чрез интернет делаю покупки, смотрю, что хочу, слушаю музыку, общаюсь.
Эксперт из «Одноклассников»
Человеку поставили диагноз БАС. Он узнал, что его болезнь неизлечима. Пережив первый шок, люди начинают искать информацию в интернете и находят поддержку и помощь. На «Одноклассниках» в группе, посвященной БАС, Лена ведет рубрику «Технологии», отвечает на все вопросы по поводу программы Tobii, помогающей общаться, дает адекватные и проверенные на собственном опыте советы.

Вот что говорят о Елене ее друзья в «Одноклассниках»:
«Когда у меня заболела мама, про БАС я не знала ничего. Как же я была рада, когда познакомилась с Леной, и мы стали дружить! Кажется, что она знает ответ на любой вопрос, постоянно находит новую информацию об исследовании заболевания, о новых методах лечения, пробует на себе и делится результатами (что делают немногие, кстати). Она первая в группе начала использовать Tobii и консультировала других. Ее цель — обмен информацией, она всегда к этому призывает. Я считаю, Лена — мозг нашей группы, ее стержень. Она подает пример многим. Несмотря на свое положение, она не теряет оптимизма, силы воли и веры. Для меня она Человек с большой буквы!»
«Лена здорово поддерживает своим строгим отношением к жизни и позитивом».
«Ленок — наш мега-мозг!»
«Находит самую свежую информацию о научных исследованиях в области БАС и делится в группе. То, что ученые ищут лекарство от этой страшной болезни, помогает держаться на плаву. Значит, ты не брошен, значит, есть надежда!»
«Лена — умная, с отличным чувством юмора»
«Может прислать такой смайлик, что смотришь на него и чувствуешь, что Лена тебя поняла лучше, чем ты сам. Сидишь и разговариваешь с ним, и всплакнешь, и улыбнешься»
«А еще у нее есть супер-коллекция мышей и других игрушек. Она ищет самое лучшее на сайтах рукодельниц, покупает и публикует фото на фоне нашей медицинской техники. Супер!»
«Сколько в ней внутренней энергии! Ленок своей силой веры и духа не дает мне окончательно плюнуть на себя»
«Лена — человек слова. Сказала — сделала»
Живу!
В день нашей встречи с Еленой, техника забастовала. Ноутбук, ни у кого не спросив, начал загружать обновления, а из-за медленного интернета делал это очень долго. Поэтому мы говорили с ее мужем, с мамой, папой, подругой, но не с самой Леной. Тяжело во всем зависеть от техники. Иногда хочется закричать от бессилия.

Но все равно Лена находит в себе силы продолжать общаться и все время что-то придумывает: «Когда приходят гости, я пишу текст в программе Google–переводчик и жму на микрофон. Чем не синтезатор речи? Таким образом я могу говорить и на других языках».
Когда при мне говорят обо мне хорошее в прошедшем времени, я чувствую себя как на собственных поминках.

Тяжело, когда ты полностью осознаешь свое положение и перспективы и ничего не можешь изменить, даже рукой шевельнуть не можешь. Тяжело, когда для выражения эмоций у тебя только смайлики. Тяжело принять изменения внешности, особенно, когда ты — женщина. Все что в твоей власти — стрижка и безупречный маникюр с помощью верных подруг.
В интернете Елена поддерживает других, но что же придает силы ей самой?
Помощь близких, вера в Бога и в то, что все происходящее со мной — не случайно, не напрасно. Очень люблю в выражение Рене Декарта: «Мыслю — следовательно, существую», оно близко мне по духу.
Опубликовано в октябре 2016 года
Текст — Алиса Орлова. Фото — Елена Ростунова
Made on
Tilda