— Меня зовут Елена Олькина. Я дочь Швец Татьяны Даниловны, являющейся подопечной фонда. Моя мама болеет БАС с марта 2021 г. В настоящее время она практически не может передвигаться сама, у нее не функционируют руки и говорит она с большим трудом. Мы живем в Красногорске и непосредственно столкнулись с проблемами оказания паллиативной помощи.

У нас в поликлинике №3 (ГБУЗ МО Красногорская городская больница №2) нет паллиативных врачей. Мы обращаемся к неврологу, которая как таковой помощи не оказывает. Благодаря дополнительным консультациям, организованным фондом, мы обращаемся только за выдачей рецепта на рекомендованные рецептурные препараты. Даже выдачи рецепта на необходимый препарат очень сложно добиться. Так, для решения проблемы нарушения сна на поликлиническом приеме в фонде неврологом был рекомендован рецептурный препарат кветиапин. Рецепт на данный препарат удалось получить у невролога только под расписку о том, что я предупреждена о негативных последствиях данного препарата и беру всю ответственность на себя. При этом в качестве альтернативного варианта кроме мелатонина, являющегося неэффективным для таких больных, ничего предложено не было.

17 июня 2021 г. мы подготовили заявление о признании Швец Т.Д. паллиативной больной и оказании соответствующей помощи в виде выдачи необходимого оборудования. По результатам работы по нашему заявлению была назначена II группа инвалидности. Однако вопрос с паллиативной помощью не был решен. Мне пришлось самой обращаться к ответственному лицу (Карташова Н.М., заместитель главного врача по клинико-социальной работе) за комментариями. Она пояснила, что чтобы признать паллиативным больным нужно было оформить инвалидность, т.к. паллиативный больной является инвалидом, поэтому процесс затянулся. Далее она сказала, что нужно указать какой именно аппарат (марка, модель) и расходные материалы нужны, хотя я предоставляла список оборудования, которое обычно закупают. Мне было рекомендовано найти паллиативного врача, который мог бы проконсультировать по этому вопросу. Однако после подробного изучения нормативных актов в сфере паллиативной помощи и консультации с работниками фонда, я поняла, что данные действия и требования не законны. В результате благодаря настойчивости мне удалось получить протокол врачебной комиссии 4 августа. Аппарат НИВЛ нам был выдан временно фондом. До настоящего времени никакой информации от поликлиники относительно движения дела и закупки необходимого оборудования мы не получали.

Те, кто столкнулся с этой болезнью, не знают, как действовать, какую помощь они могут получить от государства. В нашем случае в медицинской организации не рассказывают об этом, пока ты сам не начнешь разбираться и бороться за свои права. Здесь также приходится сталкиваться с равнодушием, оттягиванием времени, некомпетентностью. Нам очень сильно информационно помогал фонд.