— Моя мама, Кичкина Светлана Геннадьевна, родилась 14 февраля 1963 года, с 2001 года проживает в городе Серпухов, Московской области. Все это время она трудилась на предприятиях города, с 2011 года работала ещё и по совместительству. Исправно платила налоги. В 2018 году мама вышла на пенсию, но продолжала работать, в этом же году она почувствовала сильную усталость, боли в пояснице, а также начала болеть правая нога. В 2019 году ей поставили диагноз БАС, состояние ухудшалось, дали больничный на 4 месяца, а затем вторую группу инвалидности. Работу ей пришлось оставить, за мамой стала ухаживать моя бабушка, которой 84 года. Я фактически проживаю с женой в другом городе, работаю посменно, приезжаю к маме и бабушке в свободное от работы время или перед сменами.

В мае 2020 года мама совсем перестала самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, мы были вынуждены нанять сиделку, чтобы она приходила утром и вечером для помощи бабушке. Тогда же мы первый раз обратились в поликлинику №2 города Серпухова к заведующей с просьбой признать маму нуждающейся в оказании паллиативной помощи. Но заведующая не сделала ничего. Самочувствие мамы ухудшалось. В октябре 2020 года маме провели ночную пульсоксиметрию благодаря благотворительному фонду "Живи сейчас", в котором она состоит на учете. По результатам исследования мама явно нуждалась в аппарате дыхательной поддержки. Мы снова написали заявление в поликлинику с просьбой признать маму паллиативной больной, на что заведующая ответила, что мама не онкобольная, и значит, ей не положена паллиативная помощь. 10 декабря уже генеральный директор фонда помощи людям с БАС "Живи сейчас" обратилась с к главному врачу Серпуховской ЦРБ с просьбой обратить внимание на необходимость оказания маме паллиативной помощи и респираторной поддержки. Только в конце января 2021 года такое решение врачебной комиссии было оформлено, мама была признана паллиативной больной с необходимостью выдачи ей жизненно необходимого оборудования. Спустя месяц, в феврале, администрация Серпуховской ЦРБ отправила решение врачебной комиссии (ВК) с сопроводительным письмом в адрес Минздрава Московской области. По сообщению заместителя главного врача, ответа из Минздрава не было.

В июле мы сами обратились в электронную приемную Минздрава Московской области с просьбой обеспечить маму оборудованием согласно решению ВК. В августе мы получили от Минздрава письмо — отписку, в которой указано, что мама может обращаться за врачебной помощью в Серпуховскую ЦРБ, ни слова об оказании паллиативной медицинской помощи или закупке оборудования.

За последние месяцы состояние мамы ухудшилось, ей остро необходима дыхательная поддержка, она не может откашляться, усилилось слюнотечение. Благотворительный фонд "Живи сейчас" выдал маме во временное пользование аппарат НИВЛ, но это не решает системную проблему с отсутствием оказания необходимой болеющим БАС своевременной помощи. Почему на территории Московской области не работает закон о паллиативной помощи?! Вместо того, чтобы облегчить состояние мамы, мы вынуждены бороться с бардаком и незнанием врачей и чиновников здравоохранения МО законов и нормативно правовых актов внутри своих ведомств. Мало того, мы вынуждены сталкиваться с хамством людей, которые по долгу своей работы и клятве должны помогать больным.

До настоящего времени мы так и не получили паллиативную помощь и жизненно необходимые маме медицинские изделия.