— Мой муж, Ханжин Сергей Александрович, родился 16 октября 1965 года в городе Балашиха. Учился, служил в армии, работал, платил налоги. Имеет правительственную награду, ветеран труда.

В 2013 году Сереже поставили БАС. В 2016 году врач-невролог Научного центра неврологии к.м.н А.В.Васильев дает назначение, что мой муж нуждается в дыхательной поддержке и приобретения аппарата для неинвазивной вентиляции легких. В 2016 году на медико-социальной экспертизе (МСЭ) мужу дают первую группу инвалидности. Я принимаю решение об увольнении с работы, так как муж больше не может не то что себя обслуживать, самостоятельно дышать!

Никакой медицинской помощи по месту жительства муж не получает, помогают нам только специалисты Службы помощи людям с БАС благотворительного фонда "Живи сейчас". От них я и узнаю в 2019 году, что в стране появилась паллиативная помощь для таких больных и государство теперь обеспечивает их аппаратами для дыхательной поддержки бесплатно. Несколько месяцев у меня ушло на то, чтобы доказать это заведующей поликлиникой Балашихинской областной больницы. Только после моего письменного общения решением врачебной комиссии поликлиники №2 ГБУЗ МО "Балашихинская областная больница", протокол 214 от 18.10.2019 г., мужа признали нуждающимся в оказании паллиативной помощи, обеспечении аппаратом НИВЛ и откашливателем. После чего на дом пришла невролог и сообщила нам, что будет приходить ежемесячно. Но это были только слова, на самом деле приходит участковый только по моему вызову, когда мужу совсем плохо, никто нами не интересуется. В паллиативном кабинете в больнице у меня даже документы не приняли, объяснив, что с диагнозом БАС они на учет не ставят, у них на учете только онкологические больные и на дому паллиативная служба не помогает.

В июле 2020 года муж заболел острой пневмонией, он задыхался от мокроты, срочно понадобился откашливатель, необходимость которого была признана еще в октябре 2019 года. Откашливателя не оказалось в больнице и у скорой, не оказалось в паллиативной службе больницы. Спасибо огромное фонду помощи людям с БАС "Живи сейчас", нам сразу же выдали откашливатель. Чуть позже заменили изношенный НИВЛ. Обещанного откашливателя и НИВЛ от государства, скоро будет два года как ждём!!!

За эти два года я писала жалобы в Министерство здравоохранения, Росздравнадзор и прокуратуру Московской области, обращалась на прямую линию президенту. Каждый раз все спускается в областной Минздрав, откуда я получаю очередную отписку, где написано, что для обеспечения моего мужа Ханжина Сергея Александровича жизненно необходимыми аппаратами респираторной поддержки будет организована закупка медицинских изделий. 12.04.2021 г. Балашихинской областной прокуратурой в адрес главного врача нашей Балашихинской больницы было внесено представление об устранении выявленных нарушений. А что толку? С того времени прошло еще 4 месяца, скоро будет два года, как Сережа ждет жизненно необходимые ему медицинские изделия.

Несмотря на все государственные гарантии, болеющие БАС в Московской области и их близкие могут рассчитывать только на себя и помощь фонда. А государственные гарантии заканчиваются на границе Московской области!!!