Сергей улыбается: «Я пришел [в больницу] и сказал им: "Ребята, вы сделали из меня овоща, немедленно верните деньги! " Я превратился в дистрофика, — улыбка сходит. — У меня всегда были сильные руки, весил 78-80 кг, теперь вешу 57 кг при росте 182 см. Худеть начал в феврале 2015 года. Никто не может назвать мне причины этой болезни».
В ходе разговора я узнаю, что языки — еще одна страсть Сергея. Он знает японский, английский, немецкий, испанский. Перечисляя языки, он скромно добавляет «немножко», но я-то понимаю, что попади с таким человеком в Германию, Японию или еще куда, точно не пропадешь — с местными не только объяснится, но и подружится. Видео, которое он показывает мне в процессе беседы, тому подтверждение: там Сергей распевает песни с какими-то иностранцами.
Слово «тяжело» за все интервью я не слышу ни разу. Он просто не воспринимает болезнь как тяжесть. Как испытание — может быть. «Я просто должен узнать причину, тогда и вылечусь. Все, что сейчас происходит, лишь следствие, а в чем причина, я не знаю. Нужно только разгадать». Но причин не знает не только Сергей — весь мир пытается выяснить, из-за чего, казалось бы, абсолютно здоровые люди теряют подвижность.
У Сергея есть дочь и трое внуков. Именно дочь дала телефон фонда «Живи сейчас». «Сказала позвонить, вот я и позвонил. Они приходят ко мне, помогают, еду могут привозить, готовить самому уже тяжело». Не только готовить, но и стоять. Все время хочется согнуться — рассказывает Сергей, душ приходится принимать, держась рукой за стену — иначе упадет. Социальный работник уговаривает Сергея переоборудовать квартиру под его нужды, но он не соглашается, говорит, ни к чему портить дом, пока и так справляется. Но вскоре это все же придется сделать.
Тема болезни неинтересна Сергею, все разговоры о ней он сводит на нет и переходит к фотографиям. Вот черно-белое фото, на нем стройными рядами выстроились подростки в школьной форме — Сергей стоит посередине, совсем неотличимый от выпускников.
«Это я в школе преподаю. Семь лет преподавал: пять лет в Венгрии, два года в интернате для детей-сирот с нервными заболеваниями на Каховке, 2 (школа-интернат №24 — прим. автора). Я был замдиректора по воспитательной работе, вел историю и обществоведение».
Учеников он называет никак иначе, как «своими детьми»: «Своим детям я написал стих, который им очень понравился:
Вспоминайте меня иногда —
Мне будет чертовски приятно.
Я в вас вложил частицу себя,
Чтоб она вошла безвозвратно.
И всегда оставаться людьми,
Сколько б не было в жизни соблазнов.
Надо совесть сначала спросить,
А потом уж подумать о разном.
Ведь жизнь отнюдь не райская долина,
И в ней удача живет лишь иногда,
Ведь главное остаться гражданином,
Не растерять всех качеств благородных
И оставаться человеком навсегда».
На футболке у Сергея изображены иероглифы. Я интересуюсь, что это значит.
— «Жизнь самурая». Это книга такая. Я по ней сейчас живу. Человек живет одним днем. Но этот день он должен прожить порядочным, честным и добрым человеком. Не совершать никакой гадости.
Опять возникает тишина. Через некоторое время Сергей продолжает.
— У меня сейчас вторая группа инвалидности, но могут дать и первую. Что это вообще за рука? Во что она превратилась? Сплошные кости… — он смотрит на свою худую руку. — Чувствительность пропала, я даже пуговицу не могу застегнуть. Да какой там…Я даже креститься не могу, — он говорит тихо и спокойно. Просто констатирует факт. — Вся одежда на выброс, ничего не держится.
Он листает альбом на телефоне, и временами мелькают фотографии то лыжных ботинок, то тренажера, то массажного стола с разных ракурсов. «Все распродал. Зачем оно мне теперь?»
Сергей очень хочет разобраться в причинах БАС, чтобы избавиться от него раз и навсегда. Чего он только не перепробовал: и средства народных целителей, и лекарства из синекрылов, и аппараты, обещающие определить источник болезни.