За что?
Такого вопроса не было

Виктория Петрова — красивая, яркая брюнетка — появляется в сопровождении волонтера Ксении Чернэ. Ксения привезла Вику на выставку постимпрессионистов в один из московских музеев, и мы пьем чай в музейном кафе.

Вика передвигается с костылем, а еще в прошлом году она ходила без поддержки. На врачебной комиссии в 2013-м ей даже не хотели давать инвалидность: «Вы же здоровы!» Но к тому времени у Вики уже стоял диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). С тех пор она прошла через три комиссии, получив первую группу инвалидности. За это время Виктория стала хуже произносить слова, с каждым днем ей все сложнее передвигаться без коляски. «Одна ступенька вверх для меня — уже непреодолимое препятствие»,— говорит она.


Многие не верили, что Вика больна БАС, даже врачи сомневались. Оказывается, если человек улыбается, хорошо говорит, очень сложно себе такое представить.

Виктория — одна из немногих людей с БАС, кто готов говорить о своей болезни. Она делает это для того, чтобы другим больным было легче. По ее мнению, больные с БАС не имеют сегодня системной поддержки со стороны государства. «Получить трости, ортезы или коляски в качестве средств реабилитации можно, только имея определенную группу инвалидности. Вот человек тратит два-три месяца своей жизни, чтобы получить третью группу, а ему в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) не прописывают никаких средств реабилитации. Он просит, чтобы ему дали ортезы, потому что знает: болезнь развивается быстро, и через несколько месяцев ему будет трудно ходить. Но ему не верят и ортезы не выписывают. Через полгода он приходит на комиссию с тростью, в купленных на собственные деньги ортезах и получает вторую группу. Он знает, что через два-три месяца ему уже будет нужна инвалидная коляска, но коляска полагается, когда есть первая группа. Он говорит: «Я через полгода уже не смогу сюда к вам даже прийти». Но все равно коляску ему не выписывают. И так — во всем.

Больным с БАС полагаются многофункциональные кровати, но получить такую кровать трудно, даже имея на руках нужную группу инвалидности. Чаще всего говорят, что кроватей просто нет в наличии. Если у человека есть деньги, он купит эту кровать за 85 тыс. руб., потому что она даст возможность ему, неподвижному, менять положение и видеть окружающий мир, а не один потолок. Но если денег нет? То есть человек потратил столько времени и сил на оформление инвалидности, чтобы получить одноразовые пеленки? Я считаю, что для людей с такими заболеваниями, как БАС, необходимо организовать выездные врачебные комиссии, чтобы человек не тратил драгоценное время в очередях. Ведь у него этого времени и так почти не остается», — говорит она.

Викторию часто спрашивают, может ли она говорить о смерти, — и она всегда отвечает, что период принятия болезни уже пережила: «К рождению человек привыкает как к необходимости, почему же к смерти другое отношение?» Успешный художник-оформитель, владелица собственного бизнеса, она узнала о диагнозе в июне 2012 года. Поначалу просто не поверила, потом был шок и депрессия.

Все изменилось, когда в ее жизни появилась служба помощи «Милосердие». «Эти ребята мне очень помогли, и я не знаю, как справилась бы без них, — рассказывает Виктория — Я познакомилась с замечательными людьми, врачами, медсестрами, священниками, волонтерами, с Ксюшей, которая ходит со мной на выставки и в музеи. Я поняла, что болезнь дается не в наказание, а для чего-то. Раньше я жила в постоянной суматохе, у меня был свой маленький бизнес, и я не могла остановиться и посмотреть на небо. Сейчас я часто это делаю. Смотрю на людей, на деревья. У меня появилось время подумать о своей жизни. Я поняла, что меня окружают надежные, верные люди. С болезнью трудно смириться, но я точно знаю, что с ней можно жить».