— Моему отцу, Мальцеву Павлу Владимировичу, в июле 2020 года был поставлен диагноз БАС.
21.07.2020 г. сразу после выписки в связи с прогрессирующим нарушением глотания, слабостью мышц, необходимостью срочного решения вопроса об установке гастростомы для организации его питания и обеспечения аспиратором он обратился с письменным заявлением к заведующей поликлиники №2 "Мытищинской городской клинической больницы" с просьбой о проведении врачебной комиссии и организации жизненно необходимой ему паллиативной помощи.
22.07.2020 г. по совету координатора Службы помощи людям с БАС такое же обращение была направлено на имя главного врача «Мытищинской ГКБ».
Ответа на обращения папа не получил до смерти в мае 2021 года.
При помощи фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» в августе 2020 для него была организована госпитализация в больницу им. Буянова, где установлена гастростома. Мы сами купили аспиратор. В сентябре папа получил I группу инвалидности, но не был признан нуждающимся в оказании паллиативной помощи.
Вспоминая то время, я так жалею, что мама с папой тогда все ходили и ходили в больницу, надеялись... Кто-то из родственников болеющих написал: "Мы знали, что будет трудно, но не предполагали, что так...". Я бы добавила: страшно, страшно и ужасно стыдно смотреть в родные страдающие глаза, не успевая привыкнуть к все новым и новым ухудшениям.
Только 17.11.2020 г. папа был папа признан нуждающимся в оказании паллиативной помощи и обеспечении аппаратом НИВЛ и откашливателем. НИВЛ и откашливатель для отца выдал фонд.
Мытищинская больница отправила заявку в минздрав для его обеспечения спустя больше месяца, 28 декабря. Но ничего от них папа не получил.