Олег Янбаев
— Рассказываю о себе. Янбаев Олег Хусяинович, 17 августа 1958 года рождения. Проживаю в г.Балашиха. Диагноз БАС поставлен в 1996 году на основании расшифровки результатов электромиографии в Центре нервно-мышечных паталогий г.Москва. К "счастью" для меня, заболевание прогрессировало медленно, но все-таки оно прогрессировало. Сейчас я являюсь инвалидом 1-й группы с проблемами передвижения, дыхания, глотания, речи.

С 2013 года при затруднении дыхания я пользуюсь дыхательным аппаратом, предоставленным мне благотворительным фондом "Живи сейчас". Аппарат исправен и в рабочем состоянии до настоящего времени, но от длительного пользования деформировалась (скрутилась) застежка "липучка", с помощью которой фиксируется дыхательная маска на голове, в результате застежка постоянно расстегивается и маска не фиксируется.

После получения копии письма фонда "Живи сейчас" главному врачу ГБУЗ МО "Балашихинская областная больница" Антипову М.С. (исх. № 124 от 27.07.2020), в котором главврач был информирован о том, что больным с диагнозом БАС не оказывается паллиативная помощь, я решил пообщаться с главным врачом по телефону балашихинской больницы, номер которого нашел в интернете. Судя по тому, что паллиативная помощь со стороны балашихинской больницы действительно не оказывается, а также, как я понял, официального ответа от главного врача Антипова М.С. на письмо фонда "Живи сейчас" не последовало, каких-то особых надежд на общение с главным врачом я не возлагал, но мне все же было интересно, что скажет мне главврач. По телефону — а это, как оказалось, был телефон то ли справочной, то ли секретариата — после выяснения, чего я желаю от больницы, мне ответили, что по вопросу оказания паллиативной помощи надо обращаться не к главному врачу, а в отдел паллиативной помощи при балашихинской больнице, и даже сообщили номер телефона и ФИО сотрудника этого отдела — некто Юдина Елена Витальевна.

Позвонил по телефону, представился, кратко рассказал, в чём моя проблема. Оказалось, что Юдина Е.В. занимается оказанием помощи онкобольным, а про такую штуку, как БАС, никогда не слышала. Рассказал про БАС и попытался убедить Елену Витальевну, что люди с диагнозом БАС тоже нуждаются в паллиативной помощи. Кажется, убедил, но Елене Витальевне нужны номера масок, не размеры, а вот какие-то номера. Я так и не понял, что за номера, но пришли к соглашению, что я предоставлю по электронной почте образцы масок с названиями и пр. в JPG-формате, которые я сам скачаю из интернета. Что я и сделал, а также позвонил Юдиной Е.В., чтобы убедиться, что информация от меня получена. Разговор оказался коротким: получение информации Елена Витальевна по телефону подтвердила и дала отбой, оставив меня в неясности относительно дальнейших действий/перспектив. Решил не перезванивать в сей же момент и не отвлекать даму от трудоемкого процесса оказания паллиативной помощи онкобольным, а позвонить ей спустя некоторое время, ну, скажем, через неделю, лелея надежду, что наконец-то проблема с маской будет решена.

Позвонил. Оказалось, что надеялся я напрасно, никакими назальными масками г-жа Юдина не занималась, а нужен ей официальный документ от поликлиники №2, где я наблюдаюсь у невропатолога, и документ этот называется что-то вроде "Заключение медицинской комиссии о необходимости оказания Янбаеву О.Х. паллиативной помощи". На мою робкую попытку узнать, почему Юдина Е.В. не сказала мне об этом во всех наших телефонных беседах, которые происходили до, дама заявила, что она вообще мне ничего сообщать не обязана, а со всеми вопросами чтобы я обращался к своему лечащему врачу. На чём и закончилось мое общение с персоналом балашихинской ЦРБ.

На мою робкую попытку узнать, почему Юдина Е.В. не сказала мне об этом во всех наших телефонных беседах, которые происходили до, дама заявила, что она вообще мне ничего сообщать не обязана, а со всеми вопросами чтобы я обращался к своему лечащему врачу. На чём и закончилось мое общение с персоналом балашихинской ЦРБ.
Олег Янбаев
Пациент с БАС
Врач-невропатолог посоветовала собрать все мои выписки, заключения и пр., подтверждающие диагноз БАС, и ксерокопии представить старшему терапевту поликлиники №2. Собственно, я уже делал это когда-то, ну да ладно, не проблема сделать еще раз. Жена отвезла бумаги, а также заявление о необходимости замены маски к дыхательному аппарату с распечатанными образцами масок с указанием размера старшему терапевту, через какое-то время наведалась еще раз. Старший терапевт сказала, что заключение о необходимости оказания мне паллиативной помощи оформлено и передано в балашихинскую ЦРБ.Это было в конце 2020-го года.

На этом всё закончилось. Тишина.

В комплекте к дыхательному аппарату шла дополнительная насадка, которая подсоединяется к шлангу-воздухопроводу и представляет собой два пластиковых штуцера (назову их так) на эластичных растяжках. Штуцеры эти вставляются непосредственно в ноздри и удерживаются на голове эластичными растяжками. Я сейчас пользуюсь этой насадкой. Не очень удобно, потому что эти штуцеры давят на ноздри, но выхода у меня нет. Эластичные растяжки от пользования потрескались, и, по всей видимости, тоже долго не прослужат. Гляжу на это дело и соображаю – какую конструкцию изобрести из резинок, чтобы использовать штуцера, когда растяжки выйдут из строя. Вот такие дела.