— Моей маме, Люмановой Надежде Аркадьевне 67 лет, началось всё с 2018 года. Сейчас мама уже лежит, не двигается, не говорит и сама не ест. Я ухаживаю за ней, нам пришлось столкнуться с большими проблемами, отказом в медицинской помощи и полным непониманием, незнанием наших врачей ни о БАС, ни о существовании паллиативной помощи.

Когда мама начала испытывать трудности с глотанием, мы 6 месяцев не могли получить направление для установки гастростомы, чтобы маму можно было кормить. Получить его удалось только после письменного обращения к главному врачу, которое помогли составить соцработники Службы помощи людям с БАС благотворительного фонда "Живи сейчас".

Несмотря на все обращения мама не получила жизненно необходимых ей медицинских изделий для дыхательной поддержки и организации ухода. Аппарат НИВЛ, спасибо фонду, был сразу предоставлен нам, чтобы мама не страдала от дыхательной недостаточности. Про откашливатель, матрас, коляски отвечают, что очередь наша подойдёт только к 2022 году, и то не факт.
Если бы не фонд, не знаю, как может человек справиться один на один с такой болезнью. От врачей в Московской области не хватит жизни дождаться помощи.