— Я, Сироткин Сергей Геннадьевич, являюсь мужем Широковой Ларисы Евгеньевны, которая болеет БАС с весны 2017 года. Пишу от ее имени, так как Лариса не может уже давно говорить, писать, дышать, принимать пищу, пить и т.д. В октябре 2019 года назад она была трахеостомирована в Юсуповской больнице и с того времени постоянно находится на аппарате ИВЛ. Так же 2 года мы постоянно пользуемся откашливателем и другими различными медицинскими изделиями для поддержания ее жизни. Около года были вынуждены платить за аренду аппарата ИВЛ и откашливателя по 75 тысяч рублей в месяц.
О том, что в стране существует так называемая паллиативная медицинская помощь, мы узнали только после постановки на учет в Службу помощи людям с БАС благотворительного фонда "Живи сейчас" летом 2020 года.
В марте 2020 года Ларисе дали 1 группу инвалидности, перед направлением на МСЭ ее посещали врачи, но нуждающейся в оказании паллиативной помощи Видновская районная клиническая больница признала Ларису только после нашего настоятельного обращения. Фонд также обеспечил нас аппаратом ИВЛ и откашливателем, помогает с расходными материалами. Паллиативной помощи как реальной помощи в Московской области нет. Только словосочетание в протоколе врачебной комиссии. Которой еще надо добиться.