— Я, Лысаковская Е.Г., хочу немного рассказать о трудностях и борьбе за жизнь моего папы Смолина Геннадия Леонтьевича (1944 года рождения) за годы болезни. К сожалению, его уже нет в живых с ноября 2020 года. Диагноз БАС официально был подтвержден в 2012 г. в МОНИКИ.

С огромным сожалением и возмущением я пишу о том, с чем пришлось столкнуться за эти годы выживания и борьбы за жизнь.

После обращения в поликлинику в 2012 году с жалобами на слабость в руках ему поставили диагноз БАС и направили на консультацию в МОНИКИ. Но за все эти морально и физически трудные годы никакой информационной поддержки о средствах, способах лечения, возможностях получения технических средств и аппаратов, поддерживающих жизненно важные функции, или поддержания таких больных со стороны здравоохранительных учреждений и учреждений социальной поддержки мы не получили. Потом, правда, выделили инвалидную коляску, матрас от пролежней и гигиенический стул.

Когда состояние здоровья папы резко стало ухудшаться, руки практически перестали функционировать и ноги с трудом держали тело, мы вынуждены были обратиться в поликлинику за оформлением I группы инвалидности, и при этом состоянии мы услышали: «Зачем это вам надо».

За годы болезни ни разу с поликлиники ни один сотрудник не был направлен для осмотра больного человека, ни разу не был направлен запрос или звонок о его состоянии (в наш век телефонов и гаджетов).

При обращении в поликлинику, где мы прикреплены по месту жительства, за обеспечением жизненно необходимых средств поддержания (НИВЛ, откашливателя), мы столкнулись с тем, что они не знают, как оказать эту помощь, не знают процедуры обеспечения. В какой-то степени можно понять — в нашем районе папа только один пациент с таким заболеванием, нет специалистов, которые могли бы проконсультировать, но они даже не попытались что-то узнать, пытались перекинуть на соцзащиту, а работники соцзащиты отправили в поликлинику (замкнутый круг). Хотя надо отдать должное, при моем обращении о получении НИВЛ и откашливателя, заведующая поликлиникой отнеслась с пониманием к нашей проблеме. Но кроме того, что внеочередно рассмотрели вопрос о внесении в документы «нуждается в этих аппаратах», ничего не было сделано.

Так же было с вопросом о льготном получении лекарств. Отец принимал лекарства, которые еще в 2012 году назначили ему при постановке диагноза в МОНИКИ. Но и эти лекарства получать льготно мы не могли, т.к. они не входят в такой список. Руководство поликлиники предпринимали какие-то меры, чтобы помочь в этом вопросе нам, но положительного результата не получилось.

Ничего больше, никакой паллиативной медицинской помощи от медучреждений мы не получили, даже просто консультации или внимания хотя бы участкового или невролога!!!!!! ПОЧЕМУ?????

Только благодаря фонду «Живи Сейчас», их постоянным информационным рассылкам, информации на сайте и личному общению сотрудников фонда с нами, мы получали нужные нам сведения и поддержку.

В 2012 г. мы первый раз узнали о фонде из Интернета и обратились в службу поддержки пациентов с БАС в Марфо-Мариинскую обитель. Благодаря специалистам фонда папа прошел обследование в ФГБНУ «Научном центре неврологии».

В самый сложный период для него и сложный период карантина от фонда благотворительно мы получили НИВЛ, откашливатель и расходные материалы на первое время, и они организовали связь со специалистом, который помог нам настроить эти аппараты для папы. От фонда приходило предложение и о мобильной кровати.

Благодаря фонду «Живи сейчас» папа был с нами еще почти год, а у нас (его родственников) была надежда! Но помощи от тех, кто по должности обязан заниматься этими вопросами, не было.