Стараться ценить каждый день

— Он ко мне пришел и говорит: «Мам, у меня склероз», а я ему отвечаю: «Ну ладно, если забудешь что-нибудь, я тебе напомню», — рассказывает Людмила Алексеевна. Ее сын Антон Дёмин, невестка Татьяна и внук Андрей сидят рядом — на первый взгляд даже не поймешь, что у кого-то в этой семье есть редкое заболевание. И только когда Антон начинает говорить — медленно, тяжело, постоянно запинаясь, — становится ясно, что он серьезно болен.

Осенью 2014 года у Антона начались проблемы с левой рукой: она стала его плохо слушаться. Но целых полгода он ни к кому не обращался — думал, что просто ее потянул. Потом он начал все чаще ронять предметы и в конце концов пошел к врачу. Чтобы поставить верный диагноз, пришлось сдать кучу анализов. Сначала медики думали, что это рассеянный склероз. Потом методом исключения поняли, что это БАС — боковой амиотрофический склероз, болезнь Лу Герига, о которой весь мир знает благодаря ученому Стивену Хокингу.

При БАС у человека внезапно начинают гибнуть моторные нейроны, и никто до сих пор не понимает, почему это происходит. Явные симптомы проявляются, когда больше половины нейронов уже погибло — тогда мышцы одна за другой перестают работать, и постепенно человека парализует.

После того как начали отказывать руки, Антон еще долгое время продолжал ходить на работу в фирму, которая занимается установкой автостекол, — он консультировал новичков. Во время обеда встречался с женой, и она помогала ему есть. Но теперь большую часть времени он проводит дома. Летом 2015 года, когда руки еще нормально слушались, он успел съездить в Крым на машине вместе с женой и ребенком. Теперь, когда он уже не может держать руль, его жена Татьяна пошла на курсы вождения и стала водителем в семье.

БАС встречается у 3–5 человек из каждых ста тысяч. Это еще одно редкое заболевание, которое не вошло в список 24 нозологий, которые лечатся за счет региональных бюджетов. Все, на что могут рассчитывать пациенты, — помощь от благотворительных фондов, пенсия по инвалидности и небольшой набор помощи, положенной по индивидуальной программе реабилитации — ходунки, самая простая коляска, подгузники. Правда, положенное по ИПР в регионах приходится ждать месяцами.

Когда Антон впервые пришел в комиссию по инвалидности, ему поставили третью группу: он на тот момент еще хорошо ходил и разговаривал, продолжал работать. БАС быстро прогрессирует, и, возможно, уже скоро Антон не сможет даже встать с дивана, но на комиссию этот довод не подействовал: пока ходит на работу — третья группа. Через полгода поменяли на вторую — для этого пришлось по новой обходить врачей и сдавать анализы.

— И зачем нам эта инвалидность? — смеется Людмила Алексеевна. — Чтобы ботинки ортопедические выдали? Больно нужны ему эти ботинки. Ходим с ним по врачам туда-сюда в гололед и гадаем, кто из нас упадет и как мы друг друга будем поднимать.

Пока я общаюсь с Антоном и его семьей, они постоянно смеются — за время болезни у них уже появились семейные анекдоты.

— Мы как-то за Андреем приезжали в детский центр, куда он ходит на занятия, — вспоминает Татьяна. — В раздевалке все своих детей усаживают и переобувают, а я так же усаживаю Антона. Все смотрят с таким удивлением — думают, наверное, это у нас в семье так принято.

В 2015 году Антону, когда он лежал на обследовании в Научном центре неврологии, предложили принять участие в клинических испытаниях нового препарата, который теоретически может оказаться спасением для людей с боковым амиотрофическим склерозом. Первую инъекцию ему сделали 15 февраля 2016 года. Четверть участников эксперимента вместо настоящего препарата получают плацебо, но Антон уверен, что он не из них — после инъекции у него почти сразу поднялась температура и несколько дней не опускалась. Инъекции будут делать целый год каждые три недели. Антон говорит, что у него появилась надежда.

Приняв участие в клинических испытаниях, Антон тоже помогает многим людям: даже если на него лекарство не подействует, это поможет продвижению исследования. В России около девяти тысяч человек страдают от БАС, и у них у всех станет чуть больше шансов на выздоровление. Но ни Антон, ни Татьяна пока об этом не размышляют — в первую очередь они надеются, что новое лекарство поможет самому Антону. Слишком рано думать о том, что будет после твоей смерти, когда все еще можно побороться за жизнь.

Опубликовано на сайте проекта в сентябре 2016 года