— Мы не сразу поняли, что это БАС, диагноз ставили довольно долго. Все делали платно, все дорого: от государства это все невероятно долго приходится ждать, а надо срочно – и ничего не остается, кроме как идти и покупать.
И все лекарства покупаем сами. Многие лекарства, которые мы покупали за границей, в России купить нельзя — нам их привозили коллеги из Турции и Франции. Коляску, правда, нам соцзащита оплатила — точнее, компенсировала — мы сами ее сначала купили. Но в итоге она нам не особенно нужна, ведь мы круглосуточно на ИВЛ.
Друзья помогают, коллеги, родственники, только за счет этого держимся. Служба БАС из «Милосердия» поддерживает очень, выделили функциональную медицинскую кровать, откашливатель. Регулярно приходят врачи, медсестры, большое им спасибо.
Если бы у нас не было друзей, коллег и родственников — как бы мы смогли купить аппарат, который стоит 170 тысяч, второй — 760 тысяч, кислородный — 300 тысяч.
Но я считаю, что государство должно больше уделять внимания больным БАС. Когда мы столкнулись с этой проблемой, мы поняли, что никто не знает, как это лечить — все разводят руками.
Оказывается, программа лечения больных БАС еще не принята, хотя институт неврологии отправил ее на рассмотрение в высшие инстанции.
Человеку просто ставят диагноз и отправляют домой.
В поликлинике подход странный: выписали мазь, а в аптеке мне ее не выдали, потому что неправильно выписан рецепт. Почему? Потому что врачи сами ничего не знают об этой болезни. Лечат методом тыка. Выписывают поддерживающие медикаменты, потому что лекарств, которые могли бы вылечить БАС, нет.
Помню, мне предложили отправить мужа в больницу, где такие пациенты «долеживают» остаток своих дней.. Я была в шоке от такого предложения. И больше не ходила в поликлинику.
Когда у нас было сорокалетие супружеской жизни, Сан Саныч решил подарить мне круиз на теплоходе по Средиземноморью.
И я обратила внимание, что многие иностранные семьи, у которых дети или другие родственники — инвалиды, могут себе позволить отдыхать всей семьей вот так – путешествовать на огромном корабле… Им хватает на это государственного обеспечения. Человек на коляске, рядом семья. Для россиян это немыслимо, неподъемно.